Vicki & Aubrie Hill y la Epilepsia Intratable

La historia de Aubrie Hill y su madre, quienes se mudaron a California para tener acceso a aceites de Cannabis confiables para tratar su epilepsia intratable – con resultados positivos.
Una historia con un final feliz
patient testimony on using cannabis for epilepsy

Hace unas pocas semanas conocí a Vicki y Aubrie en un evento aquí en el Norte de California. Cuando se enteraron de que era la directora médica de Hawaiian Ethos, Vicki no pudo esperar para hablar conmigo. Con coraje y persistencia durante muchos años, ellas han descubierto lo que funciona mejora para la epilepsia de Aubrie, y estaban ansiosas de contarme su historia. Hay una cantidad de evidencia científica acerca del uso de Cannabis en los desórdenes convulsivos, pero nada transmite tan bien el mensaje como una buena historia con un final feliz.

Esta es la historia de una dinámica joven y su determinada y valiente madre. En el 2000, a los cinco años de edad, Aubrie fue programada para el refuerzo de la vacuna triple viral SPR (Sarampión, Paperas y Rubeola). Diez días después desarrolló una fiebre de grado bajo que duró 24 días. Como la fiebre persistió, se deshidrató y decayó en lo que su madre llamó un ‘sueño profundo y extraño’. Perdió la capacidad de hablar y su personalidad cambió, con un una pérdida de interés en su entorno – inusual para una niña activa de cinco años. Después de tres semanas, su madre insistió en que debía ser hospitalizada en Huntsville, Alabama, donde vivían, porque ella sabía que algo estaba muy mal. Un neurólogo vio a Aubrie y, entre miles de otros diagnósticos, asumieron que podía tener esclerosis múltiple. Después de una semana en el hospital tuvo su primera convulsión, hicieron una punción lumbar y encontraron materia gris en su fluido cerebroespinal. Fue diagnosticada con meningitis, transferida a la Unidad de Cuidados Intensivos de Birmingham en donde le dieron un régimen de 21 días de antibióticos, e inició con varias medicinas anticonvulsivas.

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Aubrie Hill

Después de 21 días de antibióticos, los doctores descubrieron que al final no tenía una meningitis infecciosa y le dieron esteroides para la Encefalomielitis Aguda Diseminada, un extraño efecto secundario del refuerzo de SPR. Ella mejoró de inmediato y regresó aparentemente a la normalidad.

Pero resultó que no era normal. Por los siguientes dos años, sin que sus padres supieran, ella empezó a tener conversaciones con personajes de las caricaturas en su mente. Finalmente, su madre observó una convulsión parcial compleja que se parecía la Encefalomielitis Aguda Diseminada original. La llevaron al Hospital Infantil de la Universidad de Alabama en donde se le dio múltiple medicación anti convulsiva, ninguna de las cuales fue efectiva. En este punto, ella estaba teniendo convulsiones parciales complejas 3 a 4 veces por semana y fueron incrementando en intensidad y frecuencia.

El lóbulo temporal izquierdo parecía ser la fuente de las convulsiones, y entonces fue referida a los neurocirujanos quienes recomendaron una cirugía por un desorden convulsivo que no respondía a ninguna de las medicaciones disponibles. La familia finalmente estuvo de acuerdo y los cirujanos removieron una gran cantidad de tejido cerebral: el lóbulo temporal izquierdo, algo del hipocampo y algo del lóbulo frontal. Entonces, en la UCI, justo después de la cirugía, tuvo su primera convulsión tónico-clónica. Estaba en octavo grado.

Una chica joven de su edad quiere sacar la licencia de conducir. A pesar de las medicaciones, aún tenía pequeñas convulsiones regularmente pero era capaz de ocultarlas de sus padres por un momento. Pero cuando se hizo evidente que ella no estaba libre de convulsiones se recomendó otra cirugía. Aubrie estuvo de acuerdo. De nuevo, en la UCI luego de la cirugía, tuvo una gran convulsión y notó que había perdido la visión en el lado derecho de su campo visual. Seis años después la familia fue informada de lo que los doctores ya sabían: ella había tenido un ataque que le causó hemianopía (ceguera de la mitad de su campo visual). También hubo asuntos cognitivos, y alexia sin apraxia – dificultad para ver palabras, incapacidad para leer, y dificultad al pronunciar las palabras correctas para lo que quería decir. Estaba en noveno grado. El trauma para una chica de esta edad fue intenso.

Luego, cuando Aubrie tenía 18 la pubertad llegó. Con la llegada de la pubertad ella desarrolló convulsiones tónico-clónicas, algunas de ellas duraron más de 20 minutos. Eran violentas y a menudo difíciles de tratar con los medicamentos disponibles. Ella había probado 17 diferentes medicaciones que terminaron en 2: Vimpat y Depakote – a dosis máximas. Los otros quince medicamentos tuvieron que ser abandonados debido a “efectos secundarios inaceptables”. Todavía, cada vez que tiene su periodo, o en la luna llena, ella tiene al menos una convulsión tónico-clónica, a menudo requiriendo visitas a la sala de emergencias debido a la severidad e inhabilidad de controlarla con medicamentos caseros. Ella pudo haber tenido más de 4 crisis en un periodo de 24 horas durante esta pubertad temprana.

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Aubrie tenía un novio, y comenzaron a fumar en secreto marihuana recreativa. Ella robaba dinero a su madre para comprarla y no le decía a nadie. Pero su madre se dio cuenta de que repentinamente cambió de una miserable chica suicida que no salía de su habitación a una mujer joven feliz con un enorme apetito. Cuando le preguntaron ¿qué pasa? Aubrie les contó del Cannabis. Vicki dijo que no más robos, pero obviamente es buena para ti entonces te la daremos en una manera segura. Entonces la madre tomó la responsabilidad de conseguir marihuana para su hija en el estado prohibitivo de Alabama. No parecía que afectara las convulsiones, pero la hacía feliz y la ayudaba a ganar peso. A $400/onza mensual por hierba de baja calidad, la racionaban para hacerla durar el mes completo. Valía la pena.

Después Vicki encontró un aceite hecho en Santa Barbara, California. Durante un periodo de 8 meses, vendió algo de tierra que había heredado, y gastó $16.000 en un aceite que ayudó, pero tampoco detuvo las convulsiones. Sabía que iba en el camino correcto.

A través de Facebook, se conectó con un cultivador en el Condado de Tuolumne, California, y él le sugirió que tomara la hierba verde, la triturara y la pusiera sobre la pizza de su hija junto con el kief. El incremento de la dosis disminuyó la severidad de las convulsiones, pero ella seguía teniendo tónico-clónicas cada mes alrededor de los días de su periodo. Decidieron mudarse a California, en donde realmente pudieran aprender y usar esta medicina.

Vicki vendió su casa en Huntsville, y con $20.000 en deudas, ella, Aubrie, y su perrito maltés aterrizaron en un Airbnb de Santa Rosa, California, sin conexiones locales ni planes establecidos. Dos días después de llegar a California, Aubrie tuvo una convulsión tónico-clónica y Vicki sabía que tenía que conseguir algo de Cannabis rápido. Ella condujo hasta el Condado de Tuolumne en donde su nuevo amigo le dio una medicina que era rica en THCA. Y le ayudó, pero necesitaba una cantidad mayor. El THCA disminuyó la severidad y frecuencia de las convulsiones, y éstas se podían detener si al notar el aura se ponía medicina bajo la lengua de Aubrie. Durante el año siguiente condujeron regularmente al Condado de Tuolumne (4 horas por trayecto) para tener su medicina. Luego añadieron THC a la mezcla y descubrieron que esto detenía las convulsiones inmediatamente, pero no las prevenía. Además, Aubrie estaba colocada todo el tiempo, una situación no muy buena. Pero sabían que se estaban acercando. Como Vicki señala rápidamente: “Hay cosas peores que tener a Aubrie colocada. Ella puede funcionar con el THC, pero no podía funcionar con las dosis máximas de Depakote”.

Hace un año a través de Emerald Pharms, encontraron Care By Design y los productos de CBD purificados. Aubrie comenzó a tomar cápsulas de aceite de CBD dos veces al día, cada una con 30 mg de CBD para un total de 60 mg por día. Continuó con 200 mg de Vimpat dos veces por día, sin efectos secundarios. Y tomaba una dosis de 0,5 mg de Ativán antes de acostarse que le permitía dormir bien toda la noche. La frecuencia de las convulsiones se redujo dramáticamente.

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Todavía, durante las noches de luna llena, y en su periodo, Aubrie puede tener convulsiones tónico-clónicas. Ha visitado muchas veces el Hospital local cuando el Diastat (Diacepam) rectal no funciona para detener las violentas convulsiones (Diastat, que la noquea por horas, a menudo causa convulsiones de abstinencia luego de 24 horas de haberlo tomado).

Al inicio de este año conocieron a un médico que se especializa en epilepsia pediátrica y recomendó que Aubrie tomara 300 mg diarios de CBD, de acuerdo a su talla y peso. Entonces incrementaron el CBD. Hoy está tomando 125 mg dos veces al día y está muy bien. Adicionalmente, está usando un extracto de aceite concentrado que tiene 8,48 mg de CBD y 12,65 mg THC, tomando cápsulas de aceite de TCM (triglicéridos de cadena media) hechas por su madre dos veces al día. Ha logrado pasar entre 2 y 3 semanas sin convulsiones, lo que ellas consideran un milagro. Si tiene un aura, toma THC o THCA, que han sido efectivos para detener las convulsiones antes de que inicien.

Un año después de iniciar con el CBD, es más brillante, más clara y más activa de lo que ha sido en años. Ha hecho amigos, toma un Uber para ir al pueblo a jugar pool y recientemente afirmó que está lista para estudiar de nuevo. Aubrie está teniendo una vida.

A los 22, Aubrie no podría vivir independientemente, usa un brazalete de identificación con su condición y la lista de su medicación, y nunca conducirá un auto. Pero por fin está tratando su desorden epiléptico ‘intratable’ y se siente feliz de estar viva.

La Dra. Stacey Kerr es una profesora, médica y escritora que vive y trabaja en el Norte de California. La Dra Kerr trabajaba en la práctica privada hasta que decidió escribir y educar a tiempo completo. Después de muchos años de trabajar con la Society of Cannabis Clinicians, y de co-desarrollar el primer curso completo online de medicina cannabinoide, ella ahora trabaja como Directora Médica para Hawaiian Ethos, una compañía de Cannabis basada en evidencias en la Gran Isla de Hawaii.

Este artículo fue reimpreso por Project CBD con autorización. NO debe ser reproducido de ninguna manera sin la aprobación de la  fuente.

Traducido por Anandamida Gardens, Colombia